Le principal point polémique qui revient systématiquement à l’encontre des témoins de Jéhovah réside dans leur refus sélectif de la transfusion sanguine. Ce choix thérapeutique fondé avant tout sur des convictions religieuses [1] est régulièrement utilisé pour traiter ces chrétiens comme des criminels, accusant notamment les parents de mettre en péril la vie de leurs enfants mineurs [2].
Le sang et ses alternatives : un choix raisonnable
Pourtant, il est maintenant clairement établi que les transfusions sanguines ne constituent pas la panacée [3].
D’une part, les affaires dites du « sang contaminé » ont rappelé que le sang peut aussi devenir un produit dangereux [4] : non seulement il présente un risque non négligeable de transmission d’infections virales et bactériennes, parmi lesquelles on continue de découvrir de nouvelles menaces telles que la maladie du prion [5] (variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob), mais encore des erreurs de transfusion demeurent une cause sérieuse de préjudice et de mort [6]. Évoquant un article du New Scientist sur ce problème, Le Figaro [7] signale (malgré le silence des autres médias français sur ce type d’informations) que des « centaines de personnes meurent chaque année au cours d’accidents de transfusion qui pourraient être évitées ».
Plus récemment, une revue médicale britannique [8], qui examinait diverses raisons pour lesquelles il se montre souhaitable de réduire le besoin de transfusions sanguines, a estimé que la transmission de l’hépatite B, de l’hépatite C et du VIH par transfusion arrive dans un cas sur 300 000 et que des erreurs de transfusion non fatales mais sérieuses ont lieu pour une transfusion sur 16 000.
Dans une dépêche titrée « Les transfusions sanguines causeraient plus de mal que de bien [9] », l’Agence France Presse rapporte les résultats de deux études américaines selon lesquelles le sang perd sa capacité à transporter l’oxygène dans les minutes qui suivent son prélèvement et devient alors potentiellement mauvais pour les patients, avec des risques d’infarctus et d’accidents cardio-vasculaires [10].
Car, comme l’explique un article bien détaillé du New Scientist [11], qui s’appuie sur nombre d’études menées durant la décennie passée, ce n’est pas tant le risque souvent évoqué d’agents infectieux qui est le plus mauvais pour le patient que le sang lui-même. De nombreux experts s’accordent à dire que le risque posé par le sang transfusé est bien plus grand que les infections transfusionnelles : « Probablement 40 à 60 % des transfusions sanguines ne seraient pas bonnes pour les patients. » Entre autres, cette étude en chirurgie cardiaque sur 9 000 patients est pertinente : chez ceux qui ont été transfusés, le risque de mourir dans l’année suivant l’opération a été multiplié par trois et celui de mourir dans les 30 jours par six, comparativement à ceux qui n’ont pas reçu de transfusion sanguine. Le chirurgien ayant mené cette étude britannique conclut qu’il n’y aurait presque aucune étude de qualité qui montrerait que la transfusion sanguine serait bénéfique, en dehors de la situation où le patient perd son sang au point de mourir, mais que beaucoup d’autres montrent qu’elle est mauvaise pour nous. Non seulement le sang affecte le système immunitaire du patient avec les conséquences évidentes sur la contraction d’infections qui s’en suit, mais encore le sang conservé perd rapidement de ses qualités, en quelques heures seulement. Une étude a constaté que les patients ayant reçu du sang prélevé depuis plus de deux semaines avaient 70 % plus de risques de mourir dans l’année que ceux qui ont bénéficié d’un produit sanguin plus récent.
D’autre part, du fait de l’évolution d’alternatives à la transfusion sanguine et de méthodes d’épargne sanguine, nous disposons aujourd’hui de diverses techniques de substitution et des études scientifiques confirment progressivement leurs nombreux avantages. Dans ces conditions, il se révèle véritablement réducteur et peu objectif de laisser entendre que refuser le sang équivaut à refuser la vie. Dès 1987, Le Quotidien du Médecin s’interrogeait : « Peut-être les Témoins de Jéhovah ont-ils raison de refuser l’utilisation thérapeutique des dérivés sanguins, car il est vrai qu’un nombre important d’agents pathogènes peuvent être transmis par l’intermédiaire de sang transfusé [12]. »
En fait, à plusieurs reprises, des études scientifiques avaient déjà apporté ces conclusions positives dans des cas de chirurgie lourde : « À notre demande, le docteur Cooley s’est livré à l’analyse statistique de 1 026 opérations, dont 22 % ont été pratiquées sur des mineurs. Il a abouti à cette conclusion : “Chez les Témoins de Jéhovah, le risque chirurgical n’est guère plus élevé que chez les autres opérés.” Pareillement, le docteur Michael DeBakey a déclaré : “Dans la grande majorité des cas, les risques d’une opération pratiquée sans transfusion ne sont pas plus élevés que lorsque nous administrons du sang [13].” »
Le docteur Kitchens, qui a analysé 16 études concernant 1 404 opérations pratiquées sur des témoins de Jéhovah qui avaient refusé des transfusions, est arrivé à cette conclusion : « La décision des Témoins de Jéhovah de refuser les transfusions dans le cas de graves opérations semble augmenter les risques de mortalité de 0,5 % à 1,5 %. Il est moins facile d’estimer dans quelle proportion le non-recours à la transfusion limite les maladies et les décès, mais il est probable que ces avantages prévalent contre les risques que l’on encourt en refusant une transfusion. » Ce qui l’a amené fort logiquement à cette question : « Si les opérations sans transfusion pratiquées sur les Témoins de Jéhovah n’aggravent pas de façon inquiétante l’état de santé du patient et permettent de réduire considérablement certains frais et les risques de complications chroniques, ne devrions-nous pas limiter les transfusions ? [14] »
Laissons conclure le professeur Bernard Glorion, qui déclara en tant que président de l’Ordre des médecins en 1996 : « Dans les années à venir, la chirurgie sans transfusion devrait connaître une évolution importante, pour des raisons financières d’une part, et dans l’intérêt des patients, d’autre part. C’est un domaine qui dépasse largement le simple cadre des Témoins de Jéhovah [15]. »
Même la presse généraliste a offert des comptes-rendus positifs sur le développement de la chirurgie sans transfusion sanguine [16]. Les critiques visant le refus sélectif et éclairé de la transfusion sanguine perdent donc de plus en plus de consistance et, de ce fait, font plus appel à l’émotion [17] qu’à la raison scientifique [18]. Comme le constate Frédéric-Jérôme Pansier, magistrat au TGI de Bobigny, « la situation d’une personne refusant toute transfusion sanguine alors que sa vie en dépend, demeure marginale [19] ». J’en veux pour preuve l’enquête menée par le chef du Bureau central des cultes en vue de son audition par la commission d’enquête sur les sectes et les mineurs : il a demandé aux préfectures des départements de faire le recensement sur les 3 dernières années des incidents liés à la transfusion. Résultat : « Au vu des résultats obtenus, ce qui remonte, c’est un petit nombre d’incidents souvent réglés par la discussion. Jamais d’incident qui met en cause des enfants ou le pronostic vital ou le fonctionnement du service public hospitalier ne m’a été signalé ces trois dernières années [20]. »
Et puis, s’ils sont disposés à prendre d’éventuels risques pour respecter leurs valeurs morales et religieuses, ces chrétiens recherchent quand même les meilleurs soins possibles pour protéger leur santé et leur vie. Entre parenthèses, tout choix thérapeutique comporte des avantages et des inconvénients des points de vue médical, éthique et moral, que chacun doit examiner individuellement en fonction de sa sensibilité et de son propre idéal. Les témoins de Jéhovah, conscients des difficultés et reconnaissants des efforts que leur prise de position peut parfois coûter aux équipes médicales, s’efforcent de collaborer et de contribuer à faciliter leur travail [21]. Ils ont notamment organisé un service d’information hospitalier (SIH) à l’échelle internationale [22], qui permet de développer une documentation thématique sur la médecine sans transfusion, qu’un praticien n’aurait probablement ni le temps ni les moyens de se constituer individuellement. Outre la mise à disposition de ces documents techniques et scientifiques aux médecins intéressés, des comités de liaisons hospitaliers (CLH) assistent au niveau local les fidèles qui en font la demande expresse, afin de favoriser la relation médecin-malade grâce à l’expérience de ces comités, de les diriger éventuellement vers une équipe plus adaptée à leur situation particulière et surtout de leur apporter un soutien moral et spirituel dans ces moments généralement éprouvants. Ce travail de compilation de documents, de mise en relation des divers acteurs concernés et de communication, favorise dans la pratique une meilleure prise en charge des patients témoins de Jéhovah.
Autonomie du patient et législation française
Parallèlement, le droit français a bien évolué en faveur d’un plus grand respect du consentement éclairé du patient. La législation actuelle et la récente jurisprudence montrent la volonté de la France de défendre une éthique accordant une meilleure prise en compte de l’autonomie de la volonté du malade, en s’éloignant du paternalisme médical qui a longtemps dominé. Déjà en 1998, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) constatait : « la doctrine affirmée [à ce moment-là] par les textes français, en accord avec un large consensus européen et international, est forte et homogène : pas d’intervention médicale sur un être humain sans son consentement préalable, et pour qu’il puisse faire un choix judicieux, obligation de l’informer de façon honnête et complète ». Ce qui l’amenait à exprimer dans ses recommandations : « Le refus de se soumettre à un acte médical, de la part d’une personne dont l’autonomie est présumée, doit être respecté. Pour passer outre la volonté exprimée, il faut établir que la personne n’est pas véritablement autonome [23] ».
En premier lieu, examinons les fondements législatifs et réglementaires qui définissent l’obligation du médecin d’informer et de rechercher le consentement du malade avant toute intervention thérapeutique.
Le code de déontologie médicale [24] établit clairement :
« Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. » (Art. 35.)
« Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas.
« Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. » (Art. 36.)
La Charte du patient hospitalisé [25] stipule en son titre IV : « Aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement du patient, hors le cas où son état rend nécessaire cet acte auquel il n’est pas à même de consentir. Ce consentement doit être libre et renouvelé pour tout acte médical ultérieur. Il doit être éclairé, c’est-à-dire que le patient doit avoir été préalablement informé des actes qu’il va subir, des risques normalement prévisibles en l’état des connaissances scientifiques et des conséquences que ceux-ci pourraient entraîner. » Elle précise même que « tout patient, informé par un praticien des risques encourus, peut refuser un acte de diagnostic ou un traitement, l’interrompre à tout moment à ses risques et périls ».
Cette charte s’appuie sur l’article 16-3 du code civil :
« Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne.
« Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir. »
Enfin, l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, introduit par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé [26] et modifié par la loi du 22 avril 2005 [27], se lit comme suit :
« Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé.
« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. […]
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
« Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. »
La loi ne peut se montrer plus explicite : aucune intervention thérapeutique n’est autorisée sans le consentement éclairé du patient majeur [28], dans la mesure où ce dernier est en état de l’exprimer.
D’ailleurs, lors des discussions parlementaires à l’Assemblée nationale sur son projet législatif [29], le ministre délégué à la Santé avait été interpellé par un député sur la question du refus des transfusions sanguines : « Un témoin de Jéhovah se fait opérer, supposons, mais a demandé à ne pas être transfusé. Une artère, accidentellement - cela peut arriver -, se met à saigner. Que doit faire l’équipe chirurgicale, monsieur le ministre ? Le laisser mourir, quitte à être attaquée pour non-assistance à personne en danger de mort ? »
Réponse de Bernard Kouchner : « Ces cas sont très classiques et la règle a été posée depuis bien longtemps. Les témoins de Jéhovah refusent la transfusion et il n’est pas question de les transfuser, sauf quand, leur vie étant en danger, ils se trouvent dans l’impossibilité de refuser la transfusion, c’est-à-dire quand ils sont dans le coma. Un patient, avant l’intervention, peut refuser les transfusions, qu’il soit témoin de Jéhovah ou qu’il n’ait pas confiance, pour des raisons que l’on peut comprendre ces temps-ci. Mais en cas d’incident vasculaire, d’hémorragie quelconque, si le patient ne peut plus ni refuser ni consentir, c’est au médecin de décider et il peut procéder à la transfusion. »
Le professeur Jean-Michel Dubernard a précisé quant à lui : « D’autre part, les témoins de Jéhovah sont des patients comme les autres. […] La relation de confiance doit aller jusqu’au bout - le cas des enfants est différent, bien entendu. Ils ont l’habitude de signer des documents - dont la valeur juridique est contestable, mais peu importe - et la relation de confiance peut se défaire s’ils constatent qu’ils peuvent faire l’objet d’une transfusion s’ils tombent dans le coma ou le pré-coma. Dans les deux situations où des problèmes graves se sont produits, leur volonté a été respectée et, par la suite, tout s’est bien passé. »
Nul ne peut donc opposer que cette loi ne prévoyait pas la situation des témoins de Jéhovah qui refusent toute utilisation thérapeutique de sang allogénique.
La jurisprudence avant la loi du 4 mars 2002
Si la loi se montre limpide en ce qui concerne l’obligation du médecin de se soumettre à la volonté du patient majeur, l’application qu’en font les juges semble assez partagée. Examinons la jurisprudence du Conseil d’État, qui a rendu une décision antérieure et une autre postérieure à la promulgation de la loi du 4 mars 2002.
Dans la première affaire, des médecins ont pratiqué des transfusions sanguines sur un témoin de Jéhovah hospitalisé, suite à l’aggravation de son état, en dépit de son opposition à celles-ci exprimée à plusieurs reprises. Après son décès à l’hôpital, sa veuve a engagé un recours en vue d’une indemnisation pour préjudice moral du fait du non respect de sa volonté. Statuant en dernier ressort, le Conseil d’État a tout d’abord annulé l’arrêt de la Cour d’appel de Paris du 9 juin 1998 au motif qu’elle avait commis une erreur de droit en faisant prévaloir de façon générale l’obligation pour le médecin de sauver la vie sur celle de respecter la volonté du malade. Néanmoins, l’Assemblée du contentieux a considéré dans son arrêt rendu le 26 octobre 2001 [30] que : « compte tenu de la situation extrême dans laquelle M. S. se trouvait, les médecins qui le soignaient ont choisi, dans le seul but de tenter de le sauver, d’accomplir un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état ; que, dans ces conditions, et quelle que fût par ailleurs leur obligation de respecter sa volonté fondée sur ses convictions religieuses, ils n’ont pas commis de faute de nature à engager la responsabilité de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ».
Si les juges du Palais-Royal n’ont pas retenu de faute, dans ces circonstances particulières, à l’encontre des médecins qui ont transfusé le malade contre son gré, ils n’établissent pas pour autant une règle accordant une place plus importante à l’obligation de soigner au détriment de celle de respecter la volonté du patient. Pour éviter tout malentendu, le communiqué de presse accompagnant l’arrêt du Conseil d’État ajoute cette précision nécessaire : « Les motifs de cette décision ne signifient pas pour autant que, s’ils s’étaient abstenus de pratiquer des transfusions sanguines sur leur patient, les médecins auraient commis une faute. Cette autre question, que n’avait pas à trancher l’Assemblée du contentieux, ne trouve pas de réponse dans la décision du 26 octobre 2001. »
Il est à noter quand même que le commissaire du gouvernement avait proposé, pour sa part, des conclusions contraires [31] : « Nous croyons donc que dans l’hypothèse où le patient est conscient et jouit de toutes ses facultés mentales au moment où sa vie se trouve menacée, et où il maintient clairement et fermement son refus de subir un acte déterminé, le devoir des médecins est de s’abstenir. » Il rappelait, entre autres arguments de droit, ce principe fondamental : « La liberté consiste, aux termes de l’article 2 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen du 26 août 1789, “à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui”. Le principe de liberté implique qu’il appartient à toute personne majeure et capable de prendre elle-même les décisions qui la concernent. Une telle personne ne saurait en principe se voir imposer un comportement déterminé au motif qu’il serait objectivement conforme à son intérêt. Chacun est en effet le seul juge de son propre intérêt et peut d’ailleurs choisir de ne pas agir en considération de son intérêt. »
Comme le précisait le communiqué de presse déjà mentionné, cette décision a été rendue au moment où la future loi du 4 mars 2002 était au stade des débats parlementaires ; elle laissait donc le soin au législateur d’apporter les éventuelles modifications nécessaires au droit positif. Aussi envisageait-on une évolution de la jurisprudence, une fois que la nouvelle loi sur les droits des malades serait adoptée.
La jurisprudence après la loi du 4 mars 2002
Les juridictions administratives ont rapidement eu à traiter de nouveaux cas de patients témoins de Jéhovah transfusés contre leur volonté, mais en se référant cette fois-ci aux nouveaux textes législatifs. Précisons d’abord que ce contentieux diffère du précédent en ce qu’il utilise une nouvelle procédure prévue par le code de justice administrative : le référé-liberté [32]. Il s’agit donc d’une demande au juge des référés de prendre, dans l’urgence, des mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale. Par conséquent, tant dans les motivations que dans l’issue de ces recours administratifs, il n’est nullement question de condamner les médecins, mais seulement de défendre les droits du patient, qui demande au magistrat d’interdire de passer outre sa volonté en procédant à des transfusions sanguines.
Une nouvelle affaire a ainsi été portée, après avoir été jugée par le Tribunal administratif de Lyon, devant le Conseil d’État. Les faits : Une patiente hospitalisée, qui avait fait part de son refus sélectif de transfusion sanguine, a finalement été transfusée à son insu et contre sa volonté. Représentée par sa sœur en tant que « personne de confiance » (conformément à l’article L. 1111-6 du code de la santé publique), elle demande au juge des référés d’interdire toute nouvelle transfusion sanguine au nom de sa liberté individuelle et de sa conscience religieuse. Confirmant la décision de première instance, le Conseil d’État a rappelé dans son ordonnance du 16 août 2002 [33] que : « le droit pour le patient majeur de donner, lorsqu’il se trouve en état de l’exprimer, son consentement à un traitement médical revêt le caractère d’une liberté fondamentale ».
Il considère toutefois que : « les médecins ne portent pas à cette liberté fondamentale, telle qu’elle est protégée par les dispositions de l’article 16-3 du code civil et par celles de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, une atteinte grave et manifestement illégale lorsqu’après avoir tout mis en œuvre pour convaincre un patient d’accepter les soins indispensables, ils accomplissent, dans le but de tenter de le sauver, un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état ».
Bien qu’elle emporte majoritairement le soutien des juristes [34], cette interprétation de la loi effectuée par la Cour suprême administrative se montre relativement surprenante. Un auteur commentant cet arrêt dans la Revue trimestrielle de droit civil va jusqu’à dire qu’elle « nous livre une lecture subliminale du nouvel article [35] [L. 1111-4 du code de la santé publique] ». Car la nouvelle loi sur les droits des malades est claire : obligation de tout mettre en œuvre pour convaincre (ce qui ne signifie en aucun cas permission de contraindre) ; aucun acte médical sans le consentement libre et éclairé de la personne. Il ne se trouve aucune réserve liée au pronostic vital et l’auteur de la loi l’a confirmé en des termes explicites. D’ailleurs, en réfléchissant sur la logique adoptée par le juge administratif, on peut se demander quelle est l’utilité d’imposer au médecin de tout entreprendre pour convaincre son patient d’accepter un traitement qui serait salvateur, si d’une manière ou d’une autre il pourra en dernier ressort le mettre en œuvre quelle que soit la volonté finale du malade. Cela revient à ajouter des étapes supplémentaires pour en arriver au même résultat : le médecin agira comme il l’entend quelle que soit la volonté exprimée du patient. La loi avait pour ambition de mettre fin à un certain impérialisme médical, mais les juridictions administratives en ont décidé autrement…
Quelques jours plus tard, le Tribunal administratif de Lille s’est prononcé sur une situation similaire : une patiente opposée à l’utilisation thérapeutique du sang est transfusée de force, après avoir été endormie sans en avoir été préalablement avertie. La patiente et son conjoint ayant introduit une demande en référé et les médecins n’ayant pas daigné se présenter devant le juge, le tribunal, dans son ordonnance du 25 août 2002 [36], a « fait injonction au centre régional Hôtel-Dieu de Valenciennes de ne pas procéder à l’administration forcée de transfusion sanguine à la victime contre son gré » dans la mesure où « il n’est pas allégué par le défendeur que le refus de respecter la volonté de la patiente serait rendu nécessaire du fait d’un danger immédiat pour sa vie ».
Réactions partagées des praticiens de la santé
Cette décision du tribunal lillois a reçu un large écho dans la presse [37] et a suscité de vives réactions de la part de nombreux praticiens, qui voyaient là une menace au libre exercice de leur profession. Les médecins concernés par cette ordonnance avaient même annoncé leur intention d’interjeter appel, alors qu’auparavant ils avaient volontairement ignoré la possibilité qui leur était offerte de s’exprimer devant le juge de première instance ; ils ont finalement abandonné cette solution [38].
Les médecins se plaignaient surtout de se retrouver dans une insécurité juridique, pris entre le devoir de soigner les malades et l’obligation de respecter la volonté éclairée du patient, ce qui peut se comprendre. Ils évoquaient notamment le risque d’être poursuivis pénalement pour non-assistance à personne en danger s’ils ne pratiquent pas le traitement thérapeutique qu’ils jugent vital pour le patient. Cependant, la Cour de cassation a dégagé depuis longtemps une jurisprudence écartant une telle condamnation dans le cas où un médecin se soumet au refus obstiné de son patient. Ce passage de l’arrêt du 3 janvier 1973 rendu par la chambre criminelle [39] retiendra notre attention : « l’information n’a révélé à l’encontre de l’inculpé aucune faute professionnelle caractérisée qui puisse être un élément constitutif du délit d’homicide involontaire ou du délit de non-assistance à personne en péril, la thérapie adéquate prescrite par lui n’ayant pas été appliquée en raison du refus obstiné et même agressif de la dame G. »
Et cela s’explique aisément : si le droit français impose à toute personne de porter assistance ou secours à une personne qui serait en péril, ceci ne signifie nullement d’intervenir contre son gré : assister n’est pas forcer !
Quelques professionnels de la santé ont exprimé leur déception face à ces réactions le plus souvent rapides et passionnées, avec un manque de recul et de réflexion [40], et se sont déclarés favorables à cette nouvelle valorisation des droits des patients. Dans une chronique quotidienne diffusée sur France Inter [41], Martin Winckler, médecin et romancier, a désapprouvé la réaction hostile du corps médical et a soutenu la nouvelle loi sur les droits des malades, votée selon lui pour protéger les patients et non pour plaire aux médecins. Et, comme il l’a souligné à juste titre, la plupart des députés présents dans l’hémicycle lors des débats parlementaires précédant le vote de cette loi étaient médecins, preuve que la profession a bien été consultée. Ensuite, il s’est interrogé sur le rôle véritable du médecin :
« Personnellement je ne crois pas que la mission du médecin soit de “sauver des vies”. C’est un peu vaniteux de vouloir sauver des vies. Leur mission, ça consiste simplement à soigner. Souvent, leurs soins permettent aux malades de guérir. Ça ne transforme pas les médecins en surhommes, ça ne leur donne pas le droit de faire tout et n’importe quoi et ça ne leur confère aucune supériorité morale ou éthique. […] La vie et la mort sont des choses beaucoup trop sérieuses pour être laissées à la seule discrétion des médecins. »
À la question « Quelle est la différence entre Dieu et un médecin ? » choisie comme thème du jour, il répond avec humour : « Dieu ne se prend pas pour un médecin… »
Dans son livre Odyssée, une aventure radiophonique [42], le chroniqueur explique que des « appels très agressifs », provenant souvent de médecins, ont submergé le standard de la radio le lendemain de l’émission. Des courriers lui reprochaient « violemment » de « compliquer le travail des médecins ». Ce genre de protestations laissent entrevoir l’étroitesse d’esprit d’une partie des praticiens français et les difficultés à discuter sereinement des droits du patient. Heureusement, d’autres le remerciaient d’avoir pris le parti de la patiente ; « ceux-là n’étaient pas tous Témoins de Jéhovah, loin s’en faut ».
Face à ces protestations de la part de ses confrères, Martin Winckler a mené son enquête auprès de quinze médecins réputés, exerçant dans neuf pays d’un niveau de compétence médicale comparable à celui de la France, pour connaître leurs obligations légales et leur éthique face au refus sélectif de transfusion sanguine et, de cette manière, pour « élargir notre horizon ». Il a présenté ses résultats dans une nouvelle chronique [43] : les praticiens interrogés confirment unanimement que légalement « un médecin ne peut en aucun cas imposer un traitement à un patient majeur, sain d’esprit, lucide et correctement informé par ses soins » et que, d’un point de vue éthique, « le respect de la volonté du patient est absolu ». Conclusion : « Aucun de mes interlocuteurs étrangers ne considère le libre arbitre du patient comme une menace pour l’exercice médical. Tous en revanche, le voient comme un facteur essentiel de la relation de soin. Comment se fait-il que pour tant de médecins français, cette idée simple n’aille pas de soi ? »
De son côté, le professeur Jean-Michel Dubernard partage volontiers son expérience professionnelle sur Europe 1 [44] pour enrichir le débat ainsi entamé : « À partir du moment où un sujet adulte, sain d’esprit, prend une décision, je crois qu’il faut clairement la respecter. Alors moi je suis impliqué dans la chirurgie des Témoins de Jéhovah depuis 30 ans, j’ai toujours essayé de respecter la volonté de ces patients à partir du moment où ils avaient compris, correctement, les informations qu’on leur avait fournies. Nous, on fait à Lyon des greffes de reins, des greffes de foies : chez des Témoins de Jéhovah, les greffes de foie c’est une opération où du sang est perdu très souvent en quantité importante et peut-être parce que l’on est encore plus attentif qu’à l’accoutumée, on a… moi je n’ai jamais eu de problèmes. »
Avis du Comité consultatif national d’éthique
En raison de toute cette polémique sur l’attitude à adopter face à un refus de transfusion sanguine en des circonstances critiques et des contradictions entre les textes de loi et la jurisprudence, le CCNE s’est autosaisi de cette question fondamentale [45]. Il a rendu public le 9 juin 2005 son avis relatif au refus de traitement et à l’autonomie de la personne [46], qui adopte une position très claire sur la prise en compte de la volonté du patient. Après avoir examiné les différents éléments éthiques et juridiques en jeu, le CCNE conclut dans sa 11e recommandation :
« Respecter la liberté individuelle tant qu’elle ne s’approprie pas la liberté d’autrui. Le refus d’une césarienne ou d’une transfusion doit pouvoir être entendu en dehors des situations d’urgence.
« Le refus de traitement clairement exprimé par une personne majeure ayant encore le gouvernement d’elle-même ne peut être que respecté, même s’il doit aboutir à sa mort. Soigner une personne, ce n’est pas prendre en compte chez elle, seulement l’aspect médical mais l’unité même de sa personne. Venir en aide à une personne n’est pas nécessairement lui imposer un traitement. »
Le comité d’éthique français n’émet que quelques situations exceptionnelles permettant de passer outre un refus de traitement : l’urgence vitale où il est impossible de recueillir le consentement éclairé du patient inconscient ; un accouchement en urgence mettant en jeu la vie d’un enfant à naître ; le risque de menace de la sécurité d’un groupe.
Cet avis éthique vient donc conforter la loi pour ce qui est de défendre l’autonomie de la personne face aux soins médicaux.
En Belgique, le Comité consultatif de bioéthique s’est penché lui aussi sur la question un peu plus tôt en 2002. Il arrivait à la même conclusion : « Dans le cas des Témoins de Jéhovah majeurs et capables en droit comme en fait, le médecin est obligé de respecter le refus d’une transfusion sanguine de nécessité vitale, même si cela signifie le décès du patient [47]. »
Il y ajoutait juste quelques conditions à remplir : maintien du refus du patient après avoir été informé des conséquences, possibilité d’entretien singulier avec le médecin, signature d’une décharge jointe au dossier et examen de la capacité de jugement.
Après ces différentes considérations, on peut conclure que la législation et la jurisprudence ont bien évolué ces derniers temps en faveur du consentement éclairé et plus particulièrement du respect du refus de la transfusion sanguine. Il ne reste plus qu’à espérer que les mentalités sauront s’adapter à cette nouvelle éthique, grâce à une meilleure information, à des discussions constructives et à une plus grande ouverture d’esprit de chacun.
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